Rozhovor s primárom neurológie Nemocnice Bory MUDr. Vlastimilom Serdahelym, MPH

Cesta pacienta očami neurológa: Od podozrenia k istote – a ešte ďalej. 

Uskutočnila sa tlačová konferencia zaoberajúca sa novými dátami o roztrúsenej skleróze, ktoré publikoval Inštitút zdravotných analýz Ministerstva zdravotníctva SR v máji tohto roka. Pri tejto príležitosti sme mali možnosť zhovárať sa s primárom neurológie Nemocnice Bory MUDr. Vlastimilom Serdahelym, MPH.

Na nedávnej konferencii riaditeľka Odboru analýz Inštitútu zdravotných analýz (IZA) MZ SR predstavila dáta z analýzy o epidemiologickej situácii a manažmente roztrúsenej sklerózy (SM) na Slovensku. Analýza nám poskytla prvý detailnejší pohľad na slovenských pacientov SM - ku koncu roka 2022 ich bolo na Slovensku evidovaných približne 9 309. Analýza tiež zdôraznila dôležitosť skorej diagnostiky pacientov, využívajúcej nové diagnostické kritériá. Ako vnímate novopublikovanú analýzu o pacientoch s SM na Slovensku? Pomôžu Vám publikované dáta vo vašej praxi?

Poukázala aj na to, že liečime veľa a dobre. Trend, ktorý máme na Slovensku nastavený z hľadiska liečby pacientov, je dobrý v tom zmysle, že máme vysoké zastúpenie účinnej liečby roztrúsenej sklerózy. Práve túto pozitívnu vec by som rád vypichol - že pacienti sú liečení a sú liečení správne.

Analýza poukázala i na určité rozdiely v počte liečených pacientov v jednotlivých centrách s významne vyšším počtom na západe krajine. Príčina tohto rozdielu bude predmetom hlbšej analýzy.

Keď sa vo všeobecnosti pozriete na to, že sú to prvé komplexnejšie dáta o roztrúsenej skleróze má to pre Vás význam?

Určite má, lebo doteraz sme nemali žiadne ucelené dáta. Nevedeli sme presne koľko máme na Slovensku pacientov, v akom počte sú liečení a či sú liečení účinne...

Celkový počet liečených pacientov v SM centrách sa blíži k číslu desať tisíc a každý rok nám pribúda približne 450 novodiagnostikovaných prípadov.

Najpodstatnejšou informáciou podľa mňa je, že pacienti naskrz Slovenskom sú liečení adekvátnou a účinnou liečbou. Máme teda zachytený trend k modernej a kvalitnej liečbe pacientov s roztrúsenou sklerózou.

Kedy sa pacient s príznakmi SM dostáva k neurológovi? Akú úlohu v jeho ceste zohráva jeho všeobecný lekár? A čo by podľa vášho názoru mohlo pomôcť v urýchlení pacientskej cesty?

Existujú viac-menej najčastejšie tri cesty ako sa neurológ dostane k pacientovi. Jedna je od všeobecného lekára, druhá je od očného lekára a tretia je, keď pacient prichádza priamo k neurológovi.

Začnem tým posledným. Existuje takzvaný klinicky izolovaný syndróm, alebo prvé symptómy sclerosis multiplex. Jedným z nich je, napríklad, myelitída, teda zápal miechy v dôsledku SM. Pacient v tomto prípade prichádza s vážnymi príznakmi, napríklad ochrnutie, prípadne strata citlivosti obidvoch dolných končatín, čo sa môže ukázať v rámci urgentného príjmu a viesť k akútnemu vyšetreniu bez odporúčania. To je prvá skupina pacientov, ktorí sú z diagnostického hľadiska pomerne jednoduchí, keďže vieme, že majú poškodenie, absolvujú veľmi rýchlo diagnostiku a dostávajú sa k liečbe.

Časť pacientov má optickú neuritídu, ktorá je častým prvým príznakom roztrúsenej sklerózy. Týchto pacientov nám posielajú oční lekári a ich cesta je relatívne jednoznačne definovaná. Až u 70 percent pacientov s retrobulbárnou neuritídou, alebo zápalom zrakového nervu sa neskôr diagnostikuje sclerosis multiplex.

Zvyšok prichádza od obvodného lekára, no tam je to trošku komplikovanejšie. Roztrúsená skleróza môže mať totiž veľmi veľa nešpecifických príznakov, ktoré môžu byť aj prejavom rôznych iných ochorení. Pacient, napríklad, prichádza so žiadosťou na vyšetrenie od lekára pre rôzne pocity stŕpnutia, závrate, nešpecifické slabosti, bolesti hlavy alebo únavu.

A ako to urýchliť? V niektorých regiónoch máme problém s nedostupnosťou neurológov a čakanie na termín sa tam pohybuje v dlhých mesiacoch. V dôsledku toho sa stáva, že atak (zhoršenie) ochorenia, teda dva - tri týždne trvajúce tŕpnutie alebo nejaké prechodné príznaky, môžu ustúpiť a pacient sa nakoniec k lekárovi vôbec nedostane. Zdá sa, že pacient je v dobrom stave, nemá žiadne ťažkosti, ale v skutočnosti už u neho rozvíja roztrúsená skleróza, ďalší atak sa môže ukázať o dva alebo tri roky a medzitým sa pacient nedostane k liečbe.

Keď už sa pacient dostane k neurológovi, diagnóza je vo väčšine prípadov stanovená rýchlo. Tým, že máme v dnešnej dobe veľmi dobrú dostupnosť magnetickej rezonancie, najväčší problém je preto z môjho pohľadu práve nedostupnosť ambulantných neurológov v regiónoch.

Ako pociťujú pacienti zápal zrakového nervu?

Prejavuje sa v podobe rozmazaného, zhoršeného alebo neostrého videnia, bolesťou za okom, prípadne poruchou farbocitu, teda, že vidia zle farby. Pre pacientov je to taký významný príznak, že prevažná väčšina z nich vyhľadá očného lekára, pretože ich to výrazne obmedzuje.

Ako pristupujete k diagnostike roztrúsenej sklerózy u osôb s počiatočnými príznakmi alebo s podozrením na SM?

Máme jednoznačne vypracovaný diagnostický protokol pacientov s podozrením na sclerosis multiplex. Táto diagnóza je daná najmä magnetickou rezonanciou a Slovenská rádiologická spoločnosť na odporúčanie svetových a európskych spoločností vypracovala jednotný protokol. Na základe radiologického vyšetrenia teda vieme povedať, že pacient lokalizáciou a množstvom ložísk spĺňa kritériá, že by mohlo ísť o roztrúsenú sklerózu. S týmto nálezom potom každého pacienta posielajú k neurológovi. Následne pacient s nálezom na magnetickej rezonancii podstúpi štandardizované vyšetrenia, ktoré sú tiež dané. Tieto odporúčania zase vypracovala Sekcia pre sclerosis multiplex pod Slovenskou neurologickou spoločnosťou. Každý pacient na Slovensku má mať absolvované všetky vyšetrenia podľa týchto odporúčaní. Konkrétnejšie, sú to vyšetrenia autoprotilátok, sérologické vyšetrenia a tiež vyšetrenie mozgovo-miechového likvoru, na základe ktorého vieme definitívne potvrdiť, že pacient má roztrúsenú sklerózu.

Aké sú najčastejšie príznaky roztrúsenej sklerózy, s ktorými sa stretávate vo svojej praxi?

Pacienti s typickým obrazom sclerosis multiplex, ktorému hovoríme klinicky izolovaný syndróm alebo typické ataky, mávajú optickú neuritídu, miechovú léziu, teda zápal miechy, postihnutie mozgového kmeňa ... Je to veľmi špecifická skupina pacientov, ktorí prichádzajú s poruchami rovnováhy, s dvojitým videním a niektorými ďalšími príznakmi. Potom je takzvaný multifokálny syndróm, keď má pacient množstvo rôznych príznakov, pri postihnutí viacerých oblastí mozgu napríklad oslabenie končatín, poruchy citlivosti, poruchy rovnováhy a iné. To sú typické príznaky, ktoré zvyčajne ako prvé prípady vidia neurológovia.

A napokon sa dostávame k tomu, že SM-ke sa hovorí aj „ochorenie mnohých tvárí“, pretože môže mať množstvo veľmi rôznorodých príznakov. Sú to rôzne nešpecifické bolesti hlavy, pocity únavy, neurčité závrate, poruchy pamäti  alebo depresie, psychické zmeny a tak ďalej. Práve u týchto pacientov je diagnostika väčšinou oneskorená.

Pri týchto nešpecifických príznakoch, ako je napríklad poruchy kognície, zhoršená pozornosť, únava, či depresie, človek väčšinou nemá pocit, že má takú urgenciu vyhľadať neurológa. Buď ide cestou obvodného lekára alebo všeobecného lekára... Čo by podľa vášho názoru mohlo pomôcť v urýchlení v rámci pacientskej cesty tu? Vieme, že v prípade týchto nešpecifických príznakov naozaj môže trvať až niekoľko rokov, počas ktorých je človek opakovane u všeobecného lekára alebo iného špecialistu, kým sa napokon dostane neurológovi.

Neviem, či na to existuje celkom adekvátna odpoveď, nakoľko sú to takzvané nešpecifické príznaky, ktoré môžu byť na jednej strane naozaj len prejavom vyčerpania, únavy a takzvaných psychosomatických ochorení, no na strane druhej môžu znamenať naozaj závažné ochorenia. Takýto pacient nemá žiadne konkrétne príznaky ani výsledky laboratórnych testov, ktoré by lekárovi napovedali, že má roztrúsenú sklerózu, čiže je to o to ťažšie.

Za mňa by bolo ideálne, keby obvodný lekár pacienta dôkladne počúval a vedel definovať, či má nejaký vážny problém. Pacient prechádza rôznymi vyšetreniami - od endokrinológie, imunológie až po psychiatriu. A keď si zoberieme, že 35 percent obyvateľov Slovenska má nejaké psychiatrické ochorenie, v zmysle úzkosti, depresie a rôznych ďalších ťažkostí, je medzi nimi ťažko definovať, ktorí z nich majú tieto problémy v dôsledku sclerosis multiplex. Jedinou odpoveďou je, že keď má pacient nejaké ťažkosti dlhodobo, treba uvažovať aj o tejto možnosti a poslať ho k nám, neurológom.

Ako som spomínal, nie je problém s pacientom, ktorý má neurologické ťažkosti, ktoré bijú do očí - keď má poruchy citlivosti, pociťuje slabosť, má dvojité videnie, nejakú poruchu zraku, nemôže chodiť, má ťažké poruchy rovnováhy ... takýto pacient sa vždy dostane k neurológovi. Pacient, ktorého bolieva hlava alebo má poruchy nálady, cíti sa nesvoj a povedzme, že má výraznú únavu, to však bude skôr prikladať životnej situácii, ťažkostiam, dobe a tak ďalej. A nie je reálne robiť každému pacientovi vyšetrenie magnetickou rezonanciou. Na druhej strane takmer každý týždeň diagnostikujeme nový prípad roztrúsenej sklerózy. A zo skúseností, ktoré mám momentálne v tomto regióne, myslím, že sa k nám pacienti dostávajú načas. Oneskoreného pacienta, ktorý by nebol 5 - 6 rokov u lekára, som vo svojej klinickej praxi nevidel už veľmi dlho. Ako som však už spomínal, evidujeme na Slovensku veľké regionálne rozdiely.

Prečítajte si aj: Roztrúsená skleróza: Nové dáta, výzvy a vízie pre  slovenských pacientov

Pripisujete to spomenuté zlepšenie nejakému všeobecnému povedomiu alebo skúsenosti lekárov?

Osobne si myslím, že to je dané tým, že máme veľmi dostupnú magnetickú rezonanciu. Ďalšou vecou je, že na sklerózu multiplex často prídeme pri pátraní po rôznych iných ochoreniach. Pacient k nám príde s tým, že má rôzne nešpecifické ťažkosti, spraví sa mu magnetická rezonancia a na nej sa nájdu ložiská na mozgu, ktoré sú dôvodom na ďalšie vyšetrenia.

Ako by ste definovali ideálnu spoluprácu spádového neurológa a SM špecialistu? Aký je význam tejto spolupráce pre pacienta?

Tu by som trošku spomenul hierarchiu neurológov na Slovensku. Máme aktuálne 15 SM centier, a cieľom lekárov v týchto centrách je diagnostikovať každého pacienta s podozrením na roztrúsenú sklerózu.

Na Slovensku máme trojstupňový systém. Je zavedená prax, že väčšina pacientov prichádza od svojho neurológa do spádového neurologického oddelenia. Tam pacientom urobia vyšetrenie mozgovo-miechového moku, vyšetrenie ďalších špecifických autoprotilátok, prípadne doplnia ďalšiu magnetickú rezonanciu a celú diferenciálnu diagnostiku (vylúčenie iných možných diagnóz). V prípade potvrdenia podozrenia na sclerosis multiplex, pacienta s výsledkami potom posielajú do príslušného SM centra, kde mu definitívne potvrdia diagnózu a začne s liečbou.

Periférni neurológovia, ktorí dajú prvé podozrenie na SM, nemajú kompetencie pacienta definitívne diagnostikovať. Môžu ho poslať priamo do SM centra, ale praktickejšie je posielať pacientov na spádové neurologické oddelenia, ktoré ich dodiagnostikujú a následne odošlú do SM centier. Pokiaľ viem, tak vzhľadom na preťaženosť centier, je takáto prax rýchlejšia.

Kde vidíte na Slovensku priestor na zlepšenie?

Samozrejme, vždy je možnosť zlepšovať sa. Keď to zoberieme v ponímaní nejakých medzinárodných porovnávaní, Slovensko nepatrí úplne vo všetkom k lídrom v medicíne. Myslím však, že práve v liečbe sclerosis multiplex, je na tom Slovensko veľmi dobre. Z pohľadu počtu pacientov a percentuálnym zastúpením pacientov, ktorí sú v pomere k počtu obyvateľov diagnostikovaní a liečení, a tiež aj z hľadiska dostupnosti účinnej liečby, sme na veľmi vysokej úrovni.

Samozrejme, nemôžeme sa porovnávať s tými najlepšími, kam patria severské krajiny a Austrália, kde majú iné podmienky a tiež iný zdravotný stav obyvateľstva. Určite máme pred sebou krajiny, ktoré majú lepšie parametre, ale myslím, že na Slovensku sa naozaj nemáme za čo hanbiť. Máme veľmi dobre prepracovanú štruktúru a spôsob, ako pacientov diagnostikovať a liečiť.

Najväčším problémom je nešpecifickosť príznakov, ktorá nám neumožňuje dať vždy diagnózu včas. Keď už máme magnetickú rezonanciu a pacienta s podozrením, cesta je jednoznačne daná. Najväčšie ťažkosti máme u pacientov, ktorí sú v akomsi „medzipriestore“. Každý máme totiž občas nejaké pocity stŕpnutia, niečo nám nefunguje, sme unavení, trochu sa nám točí hlava ... Môžu to byť naozaj veľmi malé príznaky, ktoré navyše môžu trvať krátku dobu. Pacient môže mať ťažkosti týždeň, dva, tri a potom ustúpia. Ataky môžu byť veľmi malé, krátke a pacient sa medzi nimi môže mať dobre, takže si často nespojí, že pred troma týždňami mal nejaký krátky závrat alebo, že žene počas tehotenstva pred troma rokmi stŕpla ruka ... to sú veci, ku ktorým sa až potom spätne dopátrame a nie je to úplne jednoduché.

Takže máme na jednej strane veľmi kvalitnú diagnostiku, máme cesty pacienta, ktoré sú definované a myslím veľmi pekne určené, ale potom máme tú druhú stránku, ktorá nám z pohľadu rýchlosti nepraje. Tam patria nešpecifickosť príznakov, relatívna nedostupnosť očných lekárov a neurológov, a tiež krátkodobosť trvania ťažkostí, ktoré vôbec nemusia byť závažné a pacienti im nemusia venovať pozornosť.

Zároveň však nemôžeme ľudí strašiť. Nemôžeme pacientom povedať, že keď vám niečo stŕpne, môžete mať roztrúsenú sklerózu. Na každého pacienta s SM-kou, totiž pripadá naozaj veľké množstvo pacientov, ktorí môžu mať rôzne prejavy bez toho, aby boli chorí. Žijeme veľmi ťažkú dobu, v ktorej majú pacienti rôzne ťažkosti a so zhoršovaním sociálnej a finančnej situácie prichádza často aj zhoršovanie psychických ťažkostí. Nevieme preto formulovať jednoznačné varovanie. V prípade cievnej príhody máme veľmi jednoduchý vzorec, ktorý vieme medzi pacientami šíriť - zhorší sa vám reč, akútne ochrniete, prípadne máte nejaký veľmi silný závrat, až začnete zvracať, volajte záchranku. V prípade SM toto spraviť nevieme, pretože u pacientov, ktorí nemajú typické príznaky, je veľmi ťažké vytvoriť konkrétne poučenie. A myslím, že žiadna krajina na svete nemá také kapacity neurológov a vôbec vyšetrovacích metód, aby dokázali vyšetriť každého pacienta s množstvom nešpecifických príznakov.

Čo by ste odkázali pacientom, ktorí majú obavy z diagnózy a odkladajú návštevu lekára alebo tým, ktorí sa odmietli liečiť?

Pri množstve diagnóz, napríklad pri niektorých nádoroch mozgu, nevieme pacientovi pomôcť, zatiaľ čo roztrúsenú sklerózu možme považovať za veľmi dobre liečiteľné ochorenie. Máme množstvo liekov, rôzne stratégie liečby. V prípade pacientov, ktorí sú včas diagnostikovaní a dobre liečení, sa bavíme o desiatkach rokov kvalitného života, keď môžu normálne žiť, fungovať v rodine, pracovať, chodiť na dovolenky. Dobrý pacient je podľa mňa liečený pacient.

Ďalšou vecou je, že aj kvalita SM centier a snaha lekárov je obrovská. Pacientom vždy hovorím, že keď sa raz dostanete do SM centra, nastúpi do rozbehnutého vlaku, z ktorého ho nikto nikdy nevyhodí. Podstatné je, aby ste z neho nevystúpili vy sami. Pretože ešte raz, dobrý pacient je podľa mňa liečený pacient.

Myslím, že strach je daný skôr historicky. Ľudia si pamätajú časy pred dostupnosťou liečby, keď mávali pacienti ťažké príznaky a po niekoľkých rokoch boli na tom zle. To už je však minulosťou. V súčasnosti prevažnú väčšinu pacientov liečime a ľudia by boli prekvapení koľko majú okolo seba pacientov - kamarátov, známych v rodine, o ktorých vôbec nevedia, že majú diagnózu sclerosis multiplex (roztrúsená skleróza). Sú to mladí ľudia, relatívne zdraví, pracujúci a normálne žijú...

Pre veľa pacientov je veľkým strašiakom spomínané vyšetrenie likvoru, potrebné pre definitívne stanovenie diagnózy. Vedeli by Ste v tomto ohľade povzbudiť pacientov?

Áno, lumbálna punkcia a vyšetrenie likvoru je strašiak. Myslím si ale, že je to opäť dané trošku historicky - pacienti sa báli lumbálnej punkcie, lebo si mysleli, že po nej ochrnú. Avšak, ochrnutie nespôsobovala samotná lumbálna punkcia, ale ochorenia, pre ktoré im vyšetrenie robili.

Nemalo by to byť strašiakom, aj my pacientom vieme pomôcť, aby prekonali strach. Môžeme ich premedikovať (dať lieky proti bolesti), dokážeme spraviť samotné vyšetrenie v ľahu, naozaj máme rôzne spôsoby. A, samozrejme, lekári, ktorí to robia, sú skúsení a robia daný výkon na dennej báze. Pacienti sú pri vyšetrení často prekvapení, keď sa pýtajú „kedy to už budete robiť?“ a my im odpovieme, že už je to spravené a oni si to ani nevšimli.

Zároveň treba upozorniť, že momentálne má každý pacient na Slovensku právo pýtať si od svojho lekára takzvanú atraumatickú lumbálnu ihlu. Prevedenie vyšetrenie špeciálnou ihlou, ktorá úplne neprepichuje štruktúry vedúce k mozgovému likvoru, ale odtláča ich a tým pádom sa minimalizujú riziká komplikácií ako sú bolesti hlavy a podobné. Atraumatická ihla je na Slovensku dostupná a pri jej použití garantujeme jednak minimálnu bolestivosť, ale najmä takmer žiadne nežiaduce účinky.

Aký je Váš pohľad na budúcnosť slovenských pacientov s SM?

Nedávno vyšla kontrolná správa NKÚ, ktorá hovorí o stave Slovenska a jedna vec, na ktorú upozorňovali, je neprepojenie medzi rezortami. Najviac zo všetkého riešili práve medzirezortné neprepojenie medzi zdravotníctvom a sociálnou poisťovňou. Z našej praxe vieme, že liečba roztrúsenej sklerózy je jednou z finančne náročnejších. Na druhej strane, bavíme sa o 450 novodiagnostikovaných pacientoch ročne, ktorí vďaka tomu, že sú liečení, ostávajú desiatky rokov v pracovnom pomere, platia zdravotné a sociálne odvody, neostávajú doma, nepotrebujú opatrovníkov, vypadáva nutnosť množstva hospitalizácií, komplikácií a tak ďalej. Vo väčšine prípadov sú to mladí, produktívni ľudia, ktorých v systéme potrebujeme. Starostlivosť o pacienta v ťažkej forme roztrúsenej sklerózy, ktorý potrebuje viacero hospitalizácií za rok, má vážne komplikácie, potrebuje opatrovníkov, pomôcky a tak ďalej, je finančne náročnejšia ako samotná liečba SM.

Takže to, čo funguje všade vo svete, z čoho sa môžeme poučiť, je prepojenie sociálneho a zdravotného systému. A to je výzva nielen od NKÚ, ale aj od nás neurológov - poďme to prepojiť a poďme sa pozrieť na čísla naozaj z tej stránky, čo nám pacienti prinášajú a nielen čo nám berú.

Je dôležité, aby sa nám nestalo, že sa v dôsledku nedostupnosti finančných prostriedkov dostaneme do omylu, že ušetríme na tom, že pacientov nebudeme liečiť alebo nájdeme spôsoby ako im limitovať liečbu, lebo ich budeme strácať.

Najlepší pacienti sú tí, ktorí majú diagnózu stanovenú v skorých štádiách, sú liečení účinne a načas, a spolupracujú. Veľa z nich pracuje, majú doma deti, sú to naozaj krásne príbehy.