Rozhovor s Jarmilou Fajnorovou, prezidentkou Slovenského zväzu sclerosis multiplex

V posledných týždňoch Inštitút zdravotných analýz Ministerstva zdravotníctva publikoval aj analýzu, ktorá priniesla nové informácie o slovenských pacientoch s touto diagnózou. Práve o nej sme mali možnosť rozprávať sa s Jarmilou Fajnorovou, prezidentkou Slovenského zväzu sclerosis multiplex.

Ako vnímate novopublikovanú analýzu o SM na Slovensku? Prináša analýza aj informácie, ktoré môžu pomôcť vám, ako pacientskej organizácii?

Vznik analýzy vnímam veľmi pozitívne. Prináša prehľad o súčasnom stave a tiež návrhy na zlepšenia pre budúcnosť.

Veľmi ma zaujal napríklad návrh o zavedení špecializovaných SM centier, pretože niektoré existujúce SM centrá sú kapacitne veľmi vyťažené, čiže už dlhodobo hovorím o tom, že by mali získať štatút špecializovaného centra. Nemyslím tým len vznik nových centier a teda geografické rozširovanie a lepšiu dostupnosť. Aj teraz vznikli nové centrá napríklad v Liptovskom Mikuláši a Nových Zámkoch. Keď sú pacienti zvyknutí niekde chodiť a majú vzťah s lekármi a sestričkami v SM centrách, tak štatút by zabezpečil, že by v nich lekári ordinovali počas celého svojho pracovného času a mohli by tam byť 5 dní v týždni.

Môžem spomenúť napríklad Košice, kam chodí môj vnuk (tiež diagnostikovaný s ochorením SM) a mnoho iných pacientov. Liečba pôsobí pozitívne, pacienti študujú, pracujú, no majú obavy, že by mohli „dostať“ nejakú virózu od iných pacientov v čakárni. Čakajú totiž naozaj dlho.

Z analýzy som sa tiež dozvedela, že špecializované ambulancie budú fungovať inak ako doteraz, čo považujem za veľmi dobrý plán - už dlhodobo máme problém s ambulantnými neurológmi, ktorí držia pacientov a neposielajú ich do SM centier včas. Keby to bolo prepojené, spolupráca by mohla vyzerať úplne inak.  

Ďalším krokom je spolupráca so všeobecnými lekármi. Všeobecný lekár je pre nás kľúčový, pretože keď drží mladého človeka, ktorý je unavený a on ho pošle na týždeň na PN, odďaľuje sa tým diagnostika. Vieme, že ataky v začiatkoch odznievajú, ale keby sa všeobecní lekári trochu viac venovali týmto mladým pacientom, dostali by sa k diagnostike skôr.

V analýze sa spomína, že nedostupnosť dát je pomerne veľký problém. Ako vy ako pacientska organizácia vnímate túto skutočnosť?

Je veľmi dôležité, aby sme tie dáta mali a podľa môjho názoru tiež nie sú úplné.

Prof. Gdovinová, predsedníčka Slovenskej neurologickej spoločnosti, hovorila, že podľa údajov NCZI je pacientov s SM je u nás 16 000 a dodala že tieto údaje nie sú presné často ide o zdvojené informácie.

Analýza nakoniec za rok 2022 zaznamenala necelých desaťtisíc pacientov, čo je aj vzhľadom na porovnanie s okolitými krajinami reálnejší údaj.

Vznik registra pacientov je veľmi dôležitý aj na dopad pre prístup k zdravotnej starostlivosti. Už približne 7 rokov o tom hovoríme a stále sa nič v tomto smere nehýbe. Existujú rôzne metódy, ako lekárov motivovať k tomu, aby sme register vytvorili...Tu určite stále vnímam priestor na zlepšenie.

Ako vaša organizácia podporuje pacientov s roztrúsenou sklerózou a ich rodiny?

Finančne ich podporovať nemôžeme, preto sa naša práca sústreďuje na organizovanie edukačných seminárov. Nemáme prakticky žiadnu podporu na organizovanie edukácie zo strany štátu, takže hľadáme zakaždým podporu od súkromného sektora, vrátane farmaceutických firiem.

Tieto semináre sú však pre pacientov veľmi dôležité, prichádzajú na ne celé rodiny. Niekedy, keď máme novodiagnostikovaných pacientov v sekcii detí, prídu s nimi obidvaja rodičia. Naposledy napríklad prišli len rodičia, pretože 12-ročnej dcére diagnostikovali SM a báli sa jej to povedať.

Podpora a edukácia je veľmi dôležitá pre rodiny, aby naozaj začali žiť a nezaťažovali sa tým, čo bude ďalej. A najdôležitejšie je, že sa stretnú s rodičmi a rodinnými príslušníkmi iných detí a ľudí s touto diagnózou a navzájom sa podporujú, vymieňajú si skúsenosti.

Aké hlavné obavy a potreby pacientov s touto diagnózou rieši vaša organizácia?

Riešime rehabilitácie ale aj sociálne dôsledky. Aj keď sú pacienti na liečbe, únava im často nedovoľuje pracovať a sociálne dôsledky sú niekedy veľmi zlé, pretože nemajú dostatok financií. Preto sme veľmi radi, že sa nám podarilo nadviazať spoluprácu napríklad s Dobrým anjelom. Predstavte si mladú rodinu, kde mužovi diagnostikovali SM a žena je na materskej. Obidvaja sú doma. To sú naozaj ťažké sociálne prípady.

Z kompetencií pacientskej organizácie – ako sa angažujete v zlepšovaní prostredia pre pacientov s roztrúsenou sklerózou na Slovensku?

Dlhodobo poukazujeme na sociálne dôsledky života s týmto ochorením, a s tým súvisiace kompenzácie. Riešime veľa prípadov od pacientov, ktorí sú dlhšie diagnostikovaní, aj od ľudí, ktorí dnes majú možno 50 rokov, ale diagnostikovaní boli vo veku 16 – 17 rokov. Vtedy ešte nebola dostupná liečba, čiže tam ochorenie postupovalo veľmi rýchlo. Pomáhame im začleniť sa do spoločnosti, radíme im, na koho sa môžu obrátiť ohľadom kompenzačných pomôcok a iné. Snažíme sa tiež zúčastňovať na všetkých aktivitách, ktoré by mohli pomôcť zlepšiť život pacientov s touto diagnózou. Spolupracujeme s SM centrami a keď nejakému pacientovi nebola schválená liečba, komunikujeme situáciu aj s ministerstvom zdravotníctva.

Prečítajte si aj: Roztrúsená skleróza: Nové dáta, výzvy a vízie pre  slovenských pacientov

Môžete sa s nami podeliť o niektoré úspešné príbehy alebo pozitívne výsledky, ktoré ste ako organizácia dosiahli?

Väčšinou pacienti nechcú, aby sa o nich hovorilo. Čo môžem spomenúť je rodina, kde bol chlapec diagnostikovaný ešte ako dieťa. Neskôr sa oženil, narodila sa im dcéra a nemohol pracovať, pretože sa k tomu všetkému pridružili aj psychické problémy. Cez Dobrého anjela sme práve jemu vypomohli tým, že každý mesiac dostával finančný príspevok. Nakoniec sa nám podarilo vybaviť mu psychiatrickú liečbu a opäť sa zaradil do pracovného života, čím sa mu zmenil celý život.

Na edukačné semináre chodia mladí ľudia, ktorí sa vzali a chcú mať rodinu a nevedia, či budú môcť mať deti a následne ich uživiť. Potom prídu v očakávaní a na ďalší rok už s bábätkom. A nebolo málo takýchto prípadov. Veľmi sa teším, že majú rodiny. Keď sme začínali so sekciou detí a mládeže boli títo pacienti ešte deti. Dnes už majú svoje rodiny. A pomohla im k tomu aj podpora z rodiny a od iných pacientov.

Ako vnímajú pacienti s diagnózou roztrúsená skleróza pripravovanú vyhlášku o inovatívnych liekoch z dielne Ministerstva zdravotníctva, o ktorej sa v posledných týždňoch intenzívne diskutovalo?

Na okrúhlom stole Ministerstva zdravotníctva SR sme boli ubezpečení, že liečba pre pacientov s roztrúsenou sklerózou bude zabezpečená a nemáme sa vraj čoho obávať s ohľadom na vyhlášku.

Ako pacienti vnímajú rozhodnutie ministra zapojiť ich do príprav vyhlášky? Cítia, že ich hlas je silnejší?

Keď som išla na okrúhly stôl, pýtala som sa, či tam budeme ako komparz. Na jednej strane chápem, že je takáto vyhláška potrebná, hovorí sa, že sa u nás plytvá liekmi. Nemyslím si však, že sa plytvá až tak, aby to bolo nutné takto riešiť. Pravda je, že aj niektorí naši mladí pacienti, keď im je dobre, prestanú užívať liečbu. Toto sa však dá zachytiť a riešiť cez SM centrá a ambulancie, pravidelnou edukáciou. Keď vidia lekári, že si pacient nepríde po lieky, druhé už nedostane. To je môj názor, pretože inak ich nedonútime užívať liečbu. Rozprávala som sa s jedným pacientom, ktorý neužíval liečbu a mal u seba lieky vraj na to, keď sa mu zhorší stav. Nechápal, že stav sa mu zhorší práve preto, že ich neužíva. Aj preto je vnímame stále potrebu našich pacientov edukovať o ochorení, liečbe, adherencií k liečbe a iných dôležitých témach.

Pri roztrúsenej skleróze je momentálna situácia nastavená veľmi dobre. Pacienti majú dostupnú liečbu, ktorá je plne hradená zo zdravotného poistenia. Vyhláška sa však týka všetkých liekov, a obmedzenie zasahuje najmä onkologických pacientov, pretože tam je dostupnosť už tak veľmi nízka. Je tiež potrebné myslieť do budúcna, či vyhláška neobmedzí prístup nových liekov, alebo aj liekov, ktoré sú momentálne pre pacientov už dostupné. Pri roztrúsenej skleróze máme šťastie v rámci dostupnosti a ideálne pre pacientov je, aby sa to nemenilo.   

Viac-menej sme sa zhodli na tom, že je pozitívne rozhodnutie ministra pozvať aj pacientske organizácie, aby sa vyjadrili. Uvidí sa do budúcna, či budú zmeny prekonzultované s pacientskymi organizáciami a ich prípadne návrhy na zmeny odsúhlasené.

Aký je život pacienta, ktorý sa z rôznych dôvodov dostane k liečbe neskoro?

Pacient ide často k lekárovi, až keď ho príznaky obmedzujú v pracovných a súkromných povinnostiach, čoho dôsledkom sú sociálne problémy. Človeka, ktorý sa cíti zdravo, nezaujímajú príznaky či diagnózy. Ak ho už začne diagnóza obmedzovať, rieši to. A veľmi závisí od toho, v akom štádiu ho roztrúsená skleróza zastihne. Čo vieme, je, že pacienti žijú oveľa kvalitnejší život, keď sú diagnostikovaní včas. Môjho vnuka diagnostikovali v 11 rokoch, dnes študuje, z príznakov u neho prevláda únava a problémy s očami. Ale viem aj o ďalšom chlapcovi, ktorý bol diagnostikovaný v 15 rokoch života a dnes už je na invalidnom vozíku, pretože dostal liečbu neskoro. Prípady sú rôzne a určite je najlepšia čo najskoršia diagnostika, aj liečba. A týmto aj stále apelujeme najmä na všeobecných lekárov.

Z pohľadu pacientskej organizácie, ako vnímate dostupnosť ochorenie modifikujúcej liečby pre pacientov na Slovensku? Vidíte niekde ešte priestor na zlepšenie alebo zmeny?

Už som viackrát spomínala zlé prípady pacientov, ktorí sa odmietli liečiť alebo v danom čase pre nich ešte nebola dostupná taká liečba, aká je dnes. Preto sme radi, že máme dostupné možnosti, ktoré sú na rovnakej úrovni, ako v iných európskych krajinách a ako pacientska organizácia sa budeme zasadzovať za to, aby pacienti s SM mali dostupné aj naďalej, lebo práve to je kľúčom pre ich plnohodnotnejší život.

Kde ešte podľa vás najviac chýba poradenstvo? V regiónoch, pri diagnostike alebo v bežnom živote?

Každoročne sme robili v rámci Svetového dňa Roztrúsenej sklerózy verejné zbierky a nebolo to len o finančných prostriedkoch, ale o edukácii pre širokú verejnosť. Rozdávali sme letáky, brožúrky a našli sa aj ľudia, ktorí okolo nás žijú a ochorenie nepoznajú. Nechceli si od nás nič zobrať, lebo sa báli, že dostanú toto ochorenie. Ľuďom je potrebné vysvetľovať aj to, že roztrúsená skleróza nie je starecké zabúdanie. COVID -19 tieto naše aktivity zastavil, ale tento rok robili naši členovia opäť verejnú zbierku, tentokrát v Partizánskom a poskytli sme im veľa materiálov. Predsedníčka mi povedala, že sa im podarilo všetko rozdať. Verím, že na budúci rok budeme robiť takúto edukačnú kampaň na celom Slovensku. 

Čo by ste chceli, aby verejnosť vedela/vnímala o pacientoch s roztrúsenou sklerózou?

Hlavne chcem, aby nás poznali. Aby vedeli, aké máme problémy. Žijeme si svoj život, ale máme obmedzené niektoré veci. Dôležité je, aby mali SM centrá štatút špecializovaného pracoviska, aby tam bolo všetko, čo pacienti s roztrúsenou sklerózou potrebujú. Rehabilitácia, psychológ, poradca výživy a úpravy stravy pre pacientov a samozrejme lekár, ktorý má na pacienta a jeho otázky dosť času.