Otec prešiel pešo z Košíc do Bratislavy, aby zachránil svojho dvojročného syna

Po 17 dňoch dorazil do cieľa, no Vilkov boj pokračuje

Richard Olexa po 17 dňoch a 437 km dorazil pešo z Košíc do Bratislavy. Cestu dlhú stovky kilometrov absolvoval pre svojho dvojročného syna Vilka, ktorý žije s veľmi vzácnou formou Duchennovej svalovej dystrofie. Pochod, ktorý sa začal 6. apríla, mal jediný cieľ, upozorniť na zbierku vo výške 3,9 milióna eur na vývoj a podanie génovej terapie, ktorá môže Vilkovi zachrániť život.

Richard počas pochodu denne prešiel približne  35-tisíc krokov, čo predstavuje v priemere 25 kilometrov. Jeho cesta sa dnes symbolicky uzavrela v Bratislave, kde ho na Námestí slobody privítali manželka Zuzana, malý Vilko, starší syn Riško, rodina, priatelia, podporovatelia aj ľudia, ktorých spojila jednoduchá myšlienka, že pre jedno malé dieťa môže byť rozhodujúce, ak sa veľa ľudí spojí včas.

„To, čo sa pri zdravých deťoch zdá ako samozrejmosť, je pre nás dnes sen,“ povedal Vilkov otec Richard Olexa. Sen, že ich syn bude môcť chodiť do školy, rásť, mať kamarátov, raz možno partnerku a žiť čo najdlhší a  najplnohodnotnejší život.

Vilko má len dva roky. Pri jeho diagnóze rozhoduje čas

Keď sa Richard a Zuzana Olexovci dozvedeli diagnózu svojho syna, počuli od lekárov vetu, na ktorú sa nedá zabudnúť: „že je takmer nešťastné, že sa o chorobe dozvedeli tak skoro, lebo sa budú trápiť dlhšie“. Dnes vďaka skorému odhaleniu ochorenia má rodina veľkú nádej. Vilko má len dva roky a pri Duchennovej svalovej dystrofii sú rozhodujúce najmä prvé roky života. Podľa odborníkov je liek ideálne podať do štvrtého roku života. Pre jeho rodinu teda nejde len o peniaze, ale aj o čas, ktorý sa nedá zastaviť.

Na prvý pohľad je Vilko šťastné, usmiate dieťa, ktoré si rado stavia lego, hrá sa s autíčkami, listuje v knižkách a najradšej je so svojím starším bratom. O to ťažšia je realita diagnózy. Duchennova svalová dystrofia je genetické ochorenie, pri ktorom telo nedokáže vytvárať dystrofín, bielkovinu potrebnú na správne fungovanie svalov. Ochorenie postupne oslabuje svaly, neskôr zasahuje aj dýchanie a srdce a bez liečby vedie k veľmi vážnym následkom.

Rodičia sa nezmierili s bezmocnosťou - zostavili medzinárodný tím vedcov

Richard a Zuzana Olexovci sa nerozhodli len čakať. Richard začal študovať medicínske podklady, cestoval za odborníkmi a vybral sa aj na konferenciu do Spojených štátov amerických. Tam oslovil jedného z popredných svetových odborníkov na génovú terapiu, profesora Nicolasa Weina, ktorý rodine prisľúbil pomoc.

Dnes na Vilkovej liečbe pracuje medzinárodne prepojený tím – profesor Nicolas Wein a jeho tím z Francúzska, profesor Matej Škorvánek z Lekárskej fakulty UPJŠ v Košiciach a docentka Andrea Šoltýsová z Univerzity Komenského v Bratislave. Rodičia tak dokázali spojiť slovenských vedcov s medzinárodnou expertízou v nádeji, že ich syn dostane šancu na život, ktorý by mu inak choroba postupne vzala.

Nádej aj pre ďalšie deti

To, o čo sa rodina snaží, nie je len záchrana jedného dieťaťa. Podľa zverejnených informácií môže liek pripravený pre Vilka pomôcť aj ďalším deťom s podobnou mutáciou a stať sa základom pre ďalší výskum a vývoj genetických terapií. Aj preto rodičia založili Inštitút myológie, ktorý má do budúcna fungovať ako otvorená platforma prepájajúca vedcov a lekárov s cieľom pomáhať pacientom s neuromuskulárnymi ochoreniami.

Zbierka prekročila prvý míľnik, pokračuje sa k druhému

Cena nádeje na Vilkovu záchranu je 3 963 500 eur. Táto suma zahŕňa výrobu liečiva v špecializovaných pracoviskách v USA, bezpečnostné a toxikologické štúdie, finálnu výrobu dávky, samotné podanie liečby aj následnú zdravotnú starostlivosť.

Zbierka je rozdelená do štyroch míľnikov. Prvý míľnik vo výške 880 000 eur sa už podarilo dosiahnuť. Vďaka nemu bude možné pripraviť prvú dávku lieku a overiť, či naozaj funguje tak, ako vedci predpokladajú.

Zbierka teraz pokračuje k druhému míľniku, ktorý predstavuje ďalších 1 012 886 eur. Táto fáza je potrebná na to, aby sa potvrdilo, že liek je nielen účinný, ale aj bezpečný, a aby sa pripravilo všetko potrebné pre schválenie ďalšieho postupu liečby na Slovensku.

Hľadá sa milión dobrých ľudí - pomáhajú aj kaviarne a reštaurácie

Práve preto vznikla výzva „Milión dobrých ľudí“ – milión ľudí, ktorí venujú symbolickú jednu kávičku za 3,90 eura pre Vilka. Táto jednoduchá myšlienka sa postupne mení na širšiu verejnú kampaň.

Richardova cesta sa v Bratislave symbolicky skončila, no pomoc pre Vilka pokračuje ďalej – na Doniu v zbierke Zachráňme Vilyho sa doteraz podarilo vyzbierať necelých 1,3 milióna eur. Do zbierky sa zapojilo viac ako 41 000 darcov a podpora prichádza aj od ďalších ľudí mimo platformy. Za Vilkom tak dnes stojí veľké množstvo ľudí, ktorí sa rozhodli pomôcť.

Okrem individuálnych darcov sa začínajú zapájať aj kaviarne, reštaurácie a ďalšie prevádzky, ktoré podporujú myšlienku „kávička za 3,90 € pre Vilyho“ a pomáhajú šíriť Vilkov príbeh ďalej medzi ľudí. Do podpory sa už zapojili aj známe osobnosti a influenceri, medzi nimi Adela, Táňa Pauhofová, Vladimíra Marcinko, Andrea Bučko, Lenka Šóošová, Kristína Svarinská, Petra Polnišová, Vera Wisterová a Alexander Bárta.

Príchodom do Bratislavy sa cesta neskončila

Richardov dnešný príchod do Bratislavy je silným momentom, no nie bodkou. Je pripomienkou, že za jedným dojímavým príbehom stojí aj veľmi konkrétny a naliehavý cieľ, vyzbierať peniaze na liečbu, ktorá môže dvojročnému Vilkovi dať šancu na dlhší a plnohodnotnejší život.