Choroba, ktorú nezvládam...

Existuje taká veta, že človek sa mení pod vplyvom veľkých zmien v živote. Či už je to choroba, strata rodiča, dlhy alebo vyhodenie na ulicu. Náš život začína nevinnosťou. Jednoducho sa narodíme, či už z lásky alebo z čírej náhody. Rodičia nás môžu milovať alebo nenávidieť.

Moje meno je Ela a narodila som sa pred 20 rokmi. Môj život bol naozaj ako z rozprávky. Mala som všetko. Milovanú mamu, otca so správnym prístupom k výchove. Moje problémy pozostávali iba z toho, čo si oblečiem, kde večer zájdem s kamošmi, alebo na aký výlet sa vyberiem. Mám bohatých rodičov, tak som si mohla dovoliť všetko. Značkové handry, voňavky a iné nepotrebné veci. Osud je naozaj vrtkavý a vie nám v našom krátkom živote narobiť poriadnu šlamastiku.

Myslela som si, že som dieťa šťasteny, lebo aj keď som bola ako dieťa rozmaznaná, vedela som sa stále správať a hlavne som bola milované dieťa svojich rodičov.

Život sa mi zmenil, keď som si pred rokom na koži našla zvláštne ružovkasté fľaky. Myslela som si, že je to iba bežný ekzém. Zo začiatku som ich mala iba na lakti a na kolenách. Nedávala som tomu veľkú vážnosť, ale keď si to všimla mama okamžite som musela utekať k lekárovi. Vtedy som ešte nevedela, že tento deň mi zmení celý život. Sestrička ma zavolala a ja som s úsmevom na tvári vošla do ordinácie.

Lekár mi prešiel po kolene a pľuzgiere mi odpadli. Už po jemnom dotyku začali padať na dlážku. Zvážnel a ja som sa usmiala. Bol to jeden z mojich posledných vďačných úsmevov.

Nikdy nezabudnem, ako sa ma lekár opýtal, či rodičia majú alebo mali nejakú chorobu. Ja som s istotou odpovedala, že nie, veď o nej by som musela vedieť. Poslal ma domov a opýtal si číslo na mamu. Vedela som, že niečo nie je v poriadku.

Mama sedela na gauči utopená v smútku, otec držal v ruke pohár s vodkou a slzy mu stekali lícami. Pribehla som k nim so súcitom v očiach. Zakričala som, čo sa deje a oni ma objali. Cítila som z nich lásku a bolesť zároveň.

Mama si zo zúfalstva kľakla na zem. Revala a vzlykala ako malé dieťa a ja som len z jej tenkého stonu začula, že som adoptovaná. Bola som zmätená a začala som sa smiať. Až po istej chvíli mi doplo, že to je naozaj pravda. Spadla som na zem a nevedela som sa nadýchnuť, ale vtedy som ešte netušila, že to nie je všetko. Plakala som a mala som veľa otázok. Kto som, kto sú oni, prečo nie sú moji rodičia a čo s nimi vlastne je.

Ďalšia rana prišla, keď mi mama oznámila, že lekár má podozrenie na vážnu dedičnú chorobu- epidermolysis bullosa. Neverila som tomu do poslednej chvíle, ale po všetkých vyšetreniach, ktoré som musela absolvovať mi ju, bohužiaľ, potvrdili.

Moja pravá mama túto chorobu mala a ja som ju ako darček za to, že ma odvrhla získala.

Epidermolysis bullosa je vrodené, dedičné ochorenie kože, ktoré sa prejavuje jej extrémnou zraniteľnosťou – pľuzgiere a otvorené rany vznikajú už po drobnom tlaku, dotyku, trení.

A najhoršie je na tom to, že sa nedá liečiť. Koža mi jednoducho odpadáva. Pľuzgiere mám všade a môžem jesť len kašovitú stravu, pretože už pri obyčajnom prehĺtaní mi to môže poraniť sliznicu pažeráka, čo vedie k dramatickým opuchom a následným problémom pri prijímaní potravy. Môže to viesť k nedostatočnej výžive až podvýžive a k ďalším problémom.

Všetko, čo som kedysi mala, sa mi rozpadlo ako domček z karát. Som jedna zo 100 000 a verte, že každý deň sa pýtam, prečo práve ja. Vypadávajú mi moje krásne vlasy, nemám nechty a zrkadlo som už mesiace nevidela.

Nie som s tým vyrovnaná. Neviem ako ďalej. Milujem svojich adoptívnych rodičov a kvôli nim sa snažím byť silná. Ale je to naozaj ťažké. Táto zmena je zmena do neznáma...

Michaela Luxová